L'autisme en France
L'autisme en France
Près de 650 000 personnes sont concernées par l’autisme en France, ce qui constitue un enjeu majeur de santé publique. Malgré les plans autisme successifs mis en œuvre par les pouvoirs publics, nous constatons une grande insuffisance dans l’éducation et l’accompagnement des personnes autistes, entraînant un sur-handicap et un accroissement des difficultés et de l’exclusion qui en résultent.
L’insuffisance des moyens alloués à l’autisme est criante, tant au plan quantitatif que qualitatif. Trop nombreux sont les cas de régression faute de soins appropriés, les parents contraints de garder à leur domicile des enfants ou des adultes dont les comportements peuvent s’avérer violents, avec pour seule issue l’hôpital psychiatrique.
L’espérance de vie des personnes autistes est aujourd’hui de 54 ans en France. Pourquoi cet écart avec l’espérance de vie moyenne de 80 ans de la population générale ? Outre les facteurs liés à des problèmes neurologiques (épilepsie notamment), les accidents dus au fait que la notion de danger est souvent mal évaluée par les personnes autistes, la raison principale est liée aux maladies qui peuvent concerner n’importe quelle personne, non diagnostiquées faute d’accès aux soins, tels que les cancers ou les maladies cardio-vasculaires. Il s’y ajoute un nombre non négligeable de suicides, principalement chez des personnes autistes sans retard intellectuel, isolées socialement et dans l’incapacité de faire face aux difficultés de leur vie.
Pourtant, des réponses adaptées aux besoins de ces personnes existent :
- Un diagnostic établi le plus tôt possible permettant de mettre en place une éducation spécialisée précoce visant à améliorer un fonctionnement cérébral défaillant.
- Une scolarisation à l’école comme tous les enfants, avec un accompagnement humain permettant de compenser les difficultés de compréhension et de favoriser les apprentissages.
- Des établissements spécialisés, pour les enfants et adolescents (IME institut médico-éducatif), ou pour les adultes (MAS maison d’accueil spécialisée, FAM foyer d’accueil médicalisé), mettant en œuvre les méthodes éducatives ayant fait la preuve de leur efficacité et recommandées par la Haute Autorité de Santé (HAS).
- Des services d’accompagnement intervenant dans les milieux de vie de la personne (école, domicile, travail, loisirs, …).
- Des possibilités de répit pour les parents grâce à des associations proposant des séjours adaptés de week-end ou de vacances.
Les financements publics consacrés à l’autisme sont importants, mais ils s’avèrent insuffisants pour répondre aux besoins d’accompagnement des personnes autistes elles-mêmes, et pour soulager les familles qui s’épuisent.
L'autisme en France
Qu'est ce que l'autisme ?
L’autisme est un trouble grave touchant l’ensemble du développement d’une personne, tout au long de sa vie. Il y a plusieurs formes d’autisme qui se manifestent de façon différente d’une personne à une autre. Pour nommer l’ensemble des formes possibles de l’autisme, on parle de Trouble Envahissant du Développement (TED), et de plus en plus aujourd’hui de Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA).
Dans tous les cas, l’autisme entraîne :
- Une altération des capacités d’interaction sociale, donnant une impression de repli sur soi. Il ne s’agit nullement d’un refus du contact, mais d’une grande difficulté à comprendre les intentions d’autrui et les règles de la vie sociale ;
- Une altération des capacités de communication dans toutes ses composantes, verbales ou non-verbales ;
- Des comportements répétitifs, des domaines d’intérêts peu variés, une difficulté à accepter des changements dans les habitudes.
Souvent, la personne présente des particularités sur le plan sensoriel (hypo ou hyper réactivité à certains sons, couleurs, intensités lumineuses, au contact de certaines matières, à la douleur, …).
Généralement, l’autisme se manifeste avant l’âge de 3 ans, il s’agit donc d’un trouble très précoce, qui va entraver les apprentissages de tous ordres. Il évolue tout au long de la vie. Des acquisitions sont possibles, au prix d’un accompagnement approprié et continu.
L’autisme est fréquemment accompagné d’une déficience intellectuelle plus ou moins sévère. Certaines personnes n’ont aucun retard intellectuel, le syndrome d’Asperger désigne cette forme d’autisme.
L’autisme est fréquemment associé à d’autres troubles ou maladies : troubles du sommeil, troubles anxieux ou dépressifs, hyperactivité, épilepsie… Pour l’ensemble des TSA, la prévalence estimée aujourd’hui est de l’ordre de 1 %, dans une proportion de 4 garçons pour une fille.
L'autisme en France
Les causes de l'autisme
Dans l’état actuel des connaissances, il n’a pas été trouvé de cause unique à l’autisme. Il est probable que plusieurs facteurs se conjuguent pour développer les signes de l’autisme. Les recherches actuelles suggèrent fortement qu’il existe des bases neurologiques et génétiques provoquant des altérations dans les réseaux neuronaux à l’intérieur du cerveau. L’influence de l’environnement fait également partie des pistes de recherche actuelles. La théorie d’un trouble précoce dans la relation mère-enfant comme cause de l’autisme est aujourd’hui abandonnée.
L'autisme en France
Le diagnostic
Actuellement, le diagnostic repose sur le repérage d’un certain nombre de signes caractéristiques en rapport avec les altérations des interactions sociales et de la communication, les comportements répétitifs et les intérêts restreints. Lorsqu’un certain nombre de ces signes est présent, on parlera alors d’autisme. Compte tenu de la diversité des formes d’autisme, il sera nécessaire de compléter le diagnostic par une évaluation des difficultés particulières de la personne, de ses capacités, et d’éventuels troubles associés. L’obtention d’un diagnostic le plus précis possible permet aux parents et aux personnes concernées d’apporter des réponses aux questions qu’ils se posent et d’envisager des interventions adaptées.
L'autisme en France
Une évolution tout au long de la vie
L’autisme est un trouble complexe qui affecte les individus très différemment : certaines personnes autistes restent très handicapées toute leur vie, n’accèdent pas au langage, alors que d’autres vont arriver à une autonomie personnelle relativement satisfaisante. L’intérêt d’un accompagnement précoce est reconnu. Une personne autiste peut continuer à progresser toute sa vie, y compris à l’âge adulte.
